À propos de Stent.care

Rejoignez Stent.care, un réseau social d’entraide et échangez avec des utilisateurs qui vivent votre quotidien !

Le constat

Les réseaux sociaux font partie de nos vies. Inscrits ou pas, nous en entendons parler, quitte à nous sentir parfois mis à l’écart si nous n’y adhérons pas.pas.

Pourtant, parmi les personnes en situation de handicap et/ ou de maladie chronique, beaucoup revendiquent leur non-appartenance à ces réseaux dit « sociaux » en raison des divers scandales de commercialisations des données numériques personnelles.

Nous représentons directement ou indirectement deux européens sur trois et c’est souvent seul que nous affrontons les épreuves imposées par la vie. Malgré tout, pour trouver des réponses à nos questions et mieux comprendre le quotidien de ceux qui vivent la même situation que la nôtre, nous consultons et partageons nos expériences sur des réseaux sociaux généralistes sans nous rendre compte des dangers auxquels nous nous exposons. Nous devenons alors victimes des objectifs marketings de ces plateformes.

Pour de nombreuses personnes de la communauté des malades et des personnes en situation de handicap, la non-sécurisation des données médicales justifie le refus d’être membre d’un réseau social généraliste.

Le concept

La naissance du réseau social Stent.care, c’est l’histoire d’un défi relevé par des personnes concernées par la maladie chronique, le handicap et aidants proches.

Pourtant, parmi les personnes en situation de handicap et/ ou de maladie chronique, beaucoup revendiquent leur non-appartenance à ces réseaux dit « sociaux » en raison des divers scandales de commercialisations des données numériques personnelles.

Nous représentons directement ou indirectement deux européens sur trois et c’est souvent seul que nous affrontons les épreuves imposées par la vie. Malgré tout, pour trouver des réponses à nos questions et mieux comprendre le quotidien de ceux qui vivent la même situation que la nôtre, nous consultons et partageons nos expériences sur des réseaux sociaux généralistes sans nous rendre compte des dangers auxquels nous nous exposons. Nous devenons alors victimes des objectifs marketings de ces plateformes.

Pour de nombreuses personnes de la communauté des malades et des personnes en situation de handicap, la non-sécurisation des données médicales justifie le refus d’être membre d’un réseau social généraliste.

L’équipe Stent.care

Natan Benedetti

Il ne souffre d’aucune maladie et d’aucun handicap. Et pourtant, c’est au travers de sa femme et de son père que Natan découvre la vie avec la maladie. Comme c’est souvent le cas dans beaucoup de familles, la maladie est venue troubler le bonheur tranquille dans lequel Natan vivait. Les problèmes de santé de son père et de son épouse ont été des vecteurs de prise de conscience du vécu quotidien des malades.

Frédéric Koralewski

Après 28 années passées sans problème de santé important, les médecins lui diagnostiquent une polyarthrite rhumatoïde. Dans le même temps, Frédéric est confronté au travers des siens au syndrome Guillain-Barré, à la myasthénie, à la maladie de Crohn, au cancer, à la maladie d’Alzheimer et à l’accident vasculaire cérébral. Ces situations personnelles lui font découvrir sous un nouvel angle les difficultés de vivre le handicap et la maladie chronique.

Lucio Scanu

Le handicap et la maladie chronique font parties de son quotidien. Né avec une maladie congénitale, l’exstrophie vésicale, Lucio a fait l’objet de 46 interventions chirurgicales. Depuis plus de 25 ans, il s’est bénévolement investi aux côtés des malades et des personnes en situation de handicap en s’impliquant auprès d’associations de patients et en représentant les malades chroniques à la Sécurité Sociale.